EPITHOR Informations au patient

Le registre EPITHOR a l’ambition d’inclure de façon exhaustive l’ensemble des patients qui, en France, ont bénéficié d’une chirurgie du thorax. Il est géré par le Conseil National Professionnel de Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire, qui est le représentant unique de l’exercice professionnel de la Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire. L’histoire de ce registre est détaillée dans ce document. Après avoir obtenu à sa création en 2002 une autorisation spécifique de la Commission Nationale Informatique et Libertés – CNIL n° 809833, le registre EPITHOR bénéficie maintenant de l’autorisation générique accordée à tous les registres portés par la Fédération des Spécialités Médicales, en raison de la reconnaissance de leur intérêt public.

Le registre EPITHOR est en effet hébergé sur la plateforme des registres des spécialités médicales gérée par la Fédération des Spécialités Médicales, dont l’objectif est de coordonner les missions des CNP concernant l’amélioration des processus de prise en charge, l’évaluation de la pertinence, de la qualité et de la sécurité des soins, l’entretien et le développement de la compétence des médecins. Les registres de la plateforme de la FSM ont aussi été conçus comme des outils pouvant suivre le bon usage des dispositifs médicaux ainsi que l’optimisation du rapport bénéfices / risques pour les opérés, conformément à la convention qui la lie à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé.

Les informations recueillies lors de votre prise en charge font l’objet, sauf opposition de votre part, d’un enregistrement informatique. Ces informations sont réservées à l’équipe chirurgicale qui vous suit. Conformément aux dispositions de la loi Informatique et Libertés et du Règlement Général sur la Protection des Données – RGPD,  vous conservez la maîtrise de vos données en ayant la possibilité à tout moment d’en demander l’accès, la rectification, l’effacement ou la limitation, en vous adressant à votre chirurgien et/ou par courriel au CNP-CTCV (secretariat@cnp.sfctcv.org).

Les chirurgiens qui contribuent au registre EPITHOR sont soumis aux règles de la déontologie et en particulier au secret professionnel. Ils/elles ont tou(te)s signé une charte d’utilisation et de confidentialité.

Le dossier-Patient EPITHOR n’est pas votre dossier médical dont la gestion reste de la responsabilité de l’établissement de soins. Le dossier EPITHOR est un dossier minimaliste qui ne contient que les données épidémiologiques et cliniques essentielles en rapport avec l’affection justifiant l’acte chirurgical, ainsi que des données techniques concernant l’intervention dont, le cas échéant, l’utilisation de dispositifs médicaux.  Des informations en rapport avec votre suivi à distance de la chirurgie sont aussi recueillies afin d’en évaluer les bénéfices et les éventuels effets délétères, y compris à très long terme. Dans ce but, la durée de conservation de vos données n’est a priori pas limitée. Ce dossier informatisé et sécurisé est hébergé chez un hébergeur agréé de données de santé. Il réunit donc l’ensemble des informations essentielles relatives à votre prise en charge et facilite l’évaluation et l’amélioration des pratiques dans le cadre de la formation continue des professionnels et de leur Développement Professionnel Continu, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. L’accès à vos informations répond à des normes strictes de confidentialité et de sécurité : seuls les chirurgiens de l’équipe qui vous a pris en charge peuvent y avoir accès.

Les données informatisées des patients de chaque centre contributeur au registre EPITHOR, à l’exception des données d’identification, font aussi l’objet d’exploitations statistiques à des fins d’évaluation et d’amélioration des pratiques chirurgicales à une échelle nationale, en particulier en mesurant l’adhésion des praticiens aux recommandations émises par notre société savante, la Société Française de Chirurgie Thoracique et Cardio-vasculaire, et leur impact sur les résultats cliniques. Elles sont aussi parfois utilisées pour des études scientifiques observationnelles car ces données, dites « données de vie réelle », qui sont générées à l’occasion des soins réalisés en routine selon les modalités usuelles de prise en charge, reflètent la pratique courante. La liste suivante illustre quelques exemples des publications issues du registre EPITHOR dans ce contexte. Vous pouvez consulter les projets en cours et faire part, si vous le souhaitez, de votre opposition à l’exploitation de vos données pour ces études. Enfin, l’évaluation de l’acquisition des compétences des étudiants au Diplôme d’Études Spécialisées de Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire est un autre champ d’utilisation de vos données au profit du suivi de la formation initiale des futurs chirurgiens de notre spécialité, permettant d’apprécier quantitativement et qualitativement leur participation en tant que chirurgiens-assistants à l’activité des centres agréés, conformément à la lettre et à l’esprit de la réforme du 3^ème cycle des études médicales.

Participer au registre EPITHOR vous offre ainsi la possibilité de contribuer aux efforts d’amélioration de la qualité des soins des patients qui, comme vous, souffrent de pathologies thoraciques. Cette participation fait de vous un partenaire central et actif des professionnels engagés dans la formation initiale et continue des chirurgiens, l’information des usagers du système de santé et leur implication dans l’élaboration des recommandations de bonnes pratiques.

Pascal-Alexandre Thomas, Président du CNP CTCV

le 26/07/2021